Associazione Mariella Narbone Onlus

Cosa abbiamo fatto

L’Associazione è innanzitutto a disposizione di chiunque abbia bisogno di sostegno in caso di malattia. Altri aiuti, più strettamente economici, sono forniti in casi di bisogno o per particolari iniziative.

2010

Aiuto a bellissima bambina di 6 anni, affetta da una rara malattia genetica (la mucopolisaccaridosi tipo 1 o malattia di Hurler) e già due volte sottoposta a trapianto di cellule staminali ematopoietiche midollari. (luglio 2010)
Aiuto ad Emanuele (salviamo Emanuele), 10 anni di Cologno Monzese (MI), entrato il 10 aprile 2007 in ospedale per una semplice operazione di appendicite, ridotto in stato di coma neurovegetativo per un prolungato episodio di anossia durante la preanestesia. (giugno 2010)
Aiuto a Isabel (Isabel), bambina di 5 anni di Moncalieri (TO), non ancora in grado di camminare come i suoi coetanei per un disturbo pervasivo dello sviluppo, una dispercezione spaziale posteriore ed un disturbo della coordinazione motoria. In cura presso il centro Adeli di Pieštany in Slovacchia, dovrebbe a breve sottoporsi anche a cicli di ossigenoterapia in camera iperbarica. (maggio 2010)
Aiuto al piccolo Cristian (piccolo Cristian), bambino di 9 anni della provincia di Messina, affetto da tetraparesi spastica ed epilessia: non vede, non parla, non cammina e viene alimentato tramite PEG, tecnica di nutrizione enterale. (maggio 2010)
Aiuto alla piccola Desirèe (Desirèe ha bisogno di te), colpita da encefalopatia per nascita prematura, già sottoposta ad ossigenoterapia in Florida (USA) ed attualmente in cura presso il centro Adeli di Pieštany, in Slovacchia. (aprile 2010)
Aiuto al piccolo Giuseppe (Giuseppe sorride), affetto da tetraparesi spastica ed epilessia e già sottoposto a due interventi chirurgici, attualmente in cura con cicli di ossigenoterapia presso il centro di medicina iperbarica e subacquea di Massa, con cicli presso il centro Adeli di Pieštany in Slovacchia e, a breve, con il metodo Doman. Quest’ultima terapia, che prende il nome dal suo ideatore, Glenn Doman di Philadelphia (USA), prevede che tutto (ginnastica, istruzione, etc.) avvenga a casa del bambino, nel suo ambiente familiare e che il programma venga svolto dalla stessa famiglia, con l’aiuto di amici, parenti e comuni volontari. La filosofia del trattamento si basa su un intervento non chirurgico, che mira a fornire al cervello leso, mediante appropriate tecniche, stimolazioni sensoriali alle quali corrispondano opportunità motorie, al fine d’intervenire direttamente sulla sede della lesione. (aprile 2010)
Contributo in favore del Centro Risvegli Ibleo Onlus (Centro Risvegli Ibleo Onlus), per la realizzazione di un centro di accoglienza e riabilitazione per pazienti in stato vegetativo o con gravi danni cerebrali. (marzo 2010)
Aiuto alla piccola Roberta (aiutiamo Roberta), poco più di 3 anni, della provincia di Lodi e con mamma originaria di Ragusa, affetta da encefalopatia epilettica per sofferenza perinatale, già sottoposta a cure in Florida e, in tempi recenti, presso il centro Adeli di Pieštany, in Slovacchia. (marzo 2010)
Aiuto a Francesco (Francesco Muci), bimbo di 3 anni della provincia di Napoli, affetto da delezione del braccio lungo del cromosoma 16 e da una malformazione cerebrale, la micropoligiria, caratterizzata da un difetto dell’organizzazione corticale con anomala laminazione. (marzo 2010)
Aiuto ad Elisa e Sara (aiuta Elisa e Sara), due gemelline di 4 anni e mezzo della provincia di Brescia, affette da crisi epilettiche con ritardo psicomotorio, in cura presso il centro Adeli di Pieštany, in Slovacchia. (febbraio 2010)
Aiuto a Gabriel (aiutiamo Gabriel), bimbo di 3 anni della provincia di Brescia, affetto da tetraparesi spastica ed anche lui in cura presso il centro Adeli di Pieštany, in Slovacchia. (febbraio 2010)
Aiuto ad Alissa (insieme per Alissa), splendida gemellina di 4 anni che vive a Marsala, da inizio anno a Pieštany, in Slovacchia, per un secondo ciclo riabilitativo presso il centro Adeli. (gennaio 2010)
Aiuto a Lucia (aiutiamo Lucia), bimba di 4 anni di Collesano (PA), affetta da leucomacia periventricolare per nascita prematura a seguito del distacco della placenta, con sopravvenienza di problemi soprattutto motori. (gennaio 2010)
Aiuto a Sofia (Sofia), 8 anni di Montelabbate (PU), che dal 27 Maggio 2005, a seguito di una emorragia per malformazione artero-venosa congenita, non vede, non parla e non si muove. Dallo scorso mese di aprile, è sottoposta ad un programma multiterapico presso il Valley Health & Hyperbarics di New York. (gennaio 2010)

2009

Aiuto alla piccola Veronica (aiutiamo Veronica), splendida bimba di 4 anni nata in Inghilterra da genitori sardi, affetta da tetraparesi spastica che le impedisce di parlare, mangiare, bere e spostarsi autonomamente. Alla nostra piccola carezza dello scorso mese di marzo si è aggiunto questo secondo, ben più consistente, aiuto, unicamente grazie alla generosità dei coniugi Giuseppe Nicotra e Lucia Bertolla di Piacenza. (dicembre 2009)
Alissa (insieme per Alissa) è una splendida gemellina di 4 anni che vive a Marsala. Nata di trenta settimane, le sono stati diagnosticati: paralisi cerebrale infantile, diplegia spastica, tetraparesi, displasia delle anche, strabismo, ritardo psico-motorio. A breve tornerà in Slovacchia, per un ciclo riabilitativo presso il centro Adeli e, per il futuro, sono previsti anche cicli di ossigenoterapia in camera iperbarica. Su invito dei genitori, l’Associazione, così come il quotidiano online Marsala.it, offre il suo supporto per la raccolta di fondi, che saranno interamente devoluti in favore di Alissa. (dicembre 2009)
Offerta di beni primari (pasta, riso, latte, etc.) in favore di famiglie indigenti o bisognose, con il prezioso aiuto di Frate Antonello, amico dell’Associazione. (novembre 2009)
Aiuto ad Ellison (aiutiamo Ellison), bambina di 5 anni di Licata (AG), in cura presso l’Ocean Hyperbaric Therapy in Florida (USA), per una tetraparesi spastica distonica che non le consente di parlare, camminare e muoversi come i bambini della sua età. (ottobre 2009)
Rinnovo dell’adozione di E. Nagaraju e Ch. Pauthuija (i “bambini” di Mariella). (ottobre 2009)
Aiuto a Pio Andrea (Pio Andrea), bambino di sei anni di S. Maria di Licodia (CT), affetto da tetraparesi spastica che non gli consente ancora di camminare. Sottoposto a visita medica presso il Maimonides Medical Center di New York, sono state date buone possibilità che possa camminare con le sue gambe, previo intervento chirurgico e successiva terapia riabilitativa per i quali è prevista una permanenza a New York di circa 4/5 mesi. (settembre 2009)
Aiuto a Sara (una speranza per Sara), splendida bambina di quattro anni di Mineo (CT), alla quale, pochi mesi dopo la nascita, è stata diagnosticata una forma di cardiopatia dilatativa di probabile origine infettiva, con grave danno cerebrale: non cammina, non sta in piedi da sola, non è autosufficiente in niente, trascorre il suo tempo tra le braccia dei familiari e sui seggiolini terapeutici. Ma per Sara c’è una speranza, che dipende anche dalla solidarietà degli altri. (agosto 2009)
Aiuto a Michela (Michela), bambina di 6 anni di Bronte (CT), fatta nascere prematuramente per sopravvenute complicazioni. Nonostante la tempestività dell’intervento, la mancanza di ossigeno le ha provocato un danno cerebrale che non le consente di camminare. La speranza è riaffiorata a Piestany, cittadina slovacca a 140 km da Vienna: la cura “Adeli”, nei 2 mila casi europei in cui è stata applicata, ha portato netti miglioramenti alla vita dei pazienti in più del 95% dei casi. (agosto 2009)
Aiuto al piccolo Mattia (il portale di Mattia), bambino di quasi 5 anni affetto da tetraparesi con sindrome di West, in questo momento in Florida per sottoporsi ad uno dei cicli riabilitativi che, ad oggi, stanno portando a risultati insperati. (luglio 2009)
Aiuto alla piccola Gabriela (aiutiamo Gabriela), bellissima bimba nata a Lecce il 12 aprile 2007, con problemi motori e di vista per complicazioni durante il parto. Adesso i genitori lottano per farla guarire. (luglio 2009)
Aiuto a Luca (amici di Luca), rimasto in coma per tre mesi all’età di 7 anni, nel 2002, a seguito di un’aggressione subita in Svizzera, dove viveva con i genitori. Ha già riacquistato l’uso del linguaggio, la capacità di mangiare e di ascoltare, ma non ancora quella di vedere e di camminare. (giugno 2009)
Aiuto al piccolo Roberto (aiutiamo Roberto), bimbo di 3 anni affetto da paralisi cerebrale infantile per asfissia intraparto, per la cui cura sembrano già esservi promettenti prospettive. (maggio 2009)
Aiuto al piccolo Matteo (insieme per Matteo), bellissimo bambino di 6 anni con un grave danno motorio in un quadro di tetraparesi distonica. Dal 18 marzo è in America, dove è sottoposto ad ossigenoterapia e fisioterapia intensiva per realizzare il sogno di mamma e papà. (aprile 2009)
Aiuto al piccolo Riccardo Pio (Riccardo Pio), un meraviglioso bimbo di cinque anni che, per un trauma alla nascita, non parla, non cammina, non regge la testa e si alimenta tramite sondino. All’età di cinque mesi gli venne diagnosticata la sindrome di West. In questo momento è in Florida insieme alla mamma, per uno dei cicli di ossigenoterapia che lo porterà lontano! (aprile 2009)
Piccolo contributo alla Croce Rossa Italiana, a sostegno delle popolazioni abruzzesi colpite dal terremoto del 6 aprile. (aprile 2009)
Aiuto alla piccola Veronica (aiutiamo Veronica), splendida bimba di 3 anni affetta da tetraparesi spastica che le impedisce di parlare, mangiare, bere e spostarsi autonomamente. Non esiste una terapia in grado di guarirla completamente, ma negli Stati Uniti esistono i due centri, tra loro connessi (l’Ocean Hyperbaric Neurological Center ed il Therapies4Kids), presso i quali vengono praticate con successo terapie innovative che, su altri bambini, hanno dato risultati finora impensabili. (marzo 2009)
Aiuto a Carla (dolce Carla), una dolcissima e solare bambina di otto anni e mezzo a cui è stato diagnosticato un grave ritardo psicomotorio accompagnato da crisi epilettiche. Anche per lei, la speranza si trova in Florida! (marzo 2009)
Aiuto al piccolo Fabio (Fabullo), nato con una grave patologia cardiaca e per questo già due volte operato, colpito da ischemia cerebrale verso la fine del 2006. Come per tanti altri bambini nelle sue o in altre condizioni, anche per Fabio si è avviato il cammino in Therapies4Kids. (marzo 2009)
Aiuto alla piccola Elisa Allegrini (per Elisa), nata il giorno di Natale del 2002 ed affetta da una malattia che stenta ad essere definitivamente diagnosticata; al momento, l’ipotesi prevalente è che si tratti del morbo di Angelman, anche se c’è chi ipotizza il morbo di Rett. I genitori, i nonni, gli zii, non vogliono arrendersi e tentano di dare una speranza ad Elisa. (febbraio 2009)
Aiuto alla piccola Giulia (una speranza per Giulia), alla quale una vaccinazione eseguita nei primi mesi di vita ha compromesso lo sviluppo in maniera, si spera, non irreparabile. (febbraio 2009)
Aiuto al piccolo Giuseppe (Giuseppe sorride), affetto da tetraparesi spastica ed epilessia e già sottoposto a due interventi chirurgici, perchè sorrida sempre insieme a mamma e papà. (gennaio 2009)

2008

Rinnovo dell’adozione di E. Nagaraju e Ch. Pauthuija (i “bambini” di Mariella). (ottobre 2008)
Aiuto al piccolo Fabio (Fabio Gambino), 11 anni di Alcamo (TP), nato con grave ipossia e affetto da tetraparesi spastica. Ha già subito 5 interventi chirurgici, ma il suo sorriso e la voglia di vivere non si sono ancora spenti! (settembre 2008)
Aiuto alla piccola Roberta (aiutiamo Roberta), bambina di poco meno di un anno della provincia di Lodi, affetta da encefalopatia epilettica per sofferenza perinatale, che dovrà essere sottoposta a cicli di ossigenoterapia presso una clinica in Florida. (settembre 2008)
Aiuto al piccolo Riccardo, affetto da sindrome di West secondaria a grave encefalopatia fetoconnatale, con gravi danni ad uno dei due ventricoli cerebrali, per il distacco della placenta e del cordone ombelicale durante il parto, avvenuto il 10/08/2004. (giugno 2008)
Aiuto ad una signora di Ragusa, perché possa affrontare con maggiore serenità una condizione di importante malattia nel frattempo manifestatasi. (aprile 2008)
Aiuto alla famiglia di bambina della provincia di Ragusa, gravemente malata e che necessita di periodici cicli di terapia presso centri specialistici. (aprile 2008)
Rinnovo dell’adesione al Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore (Conacuore), l’organizzazione che riunisce le associazioni di volontariato impegnate nella lotta alle malattie cardiovascolari. (marzo 2008)
Aiuto al piccolo Francesco, nato in arresto cardio-respiratorio il 16/12/2005 a causa di sofferenza fetale dovuta a deglutizione di liquido amniotico, la cui vita potrà molto migliorare tramite cicli di ossigenoterapia in camera iperbarica, combinata ad una particolare fisioterapia, da effettuarsi in Florida (USA). (marzo 2008)
Aiuto alla famiglia dei piccoli Francesco e Vittorio, colpiti da asfissia durante il parto e sottoposti a specifiche cure presso l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova. (febbraio 2008)
Aiuto alla piccola Desirèe (Desirèe ha bisogno di te), colpita da encefalopatia per nascita prematura, perchè possa realizzarsi la sua speranza di “Therapies4kids”, clinica di terapia intensiva pediatrica a Lauderdale, Florida, presso cui è applicata la terapia dell’ossigeno iperbarico. (febbraio 2008)
Aiuto per la cura e la guarigione del piccolo Emanuele (salviamo Emanuele), entrato il 10 aprile 2007 in ospedale per una semplice operazione di appendicite, ridotto in stato di coma neurovegetativo per un prolungato episodio di anossia durante la preanestesia. (febbraio 2008)
Aiuto economico in favore di ragazza pakistana, per alcuni anni sottoposta a dialisi presso l’Ospedale Maria Paternò Arezzo di Ragusa, finalmente prossima a ricevere un rene offertole da un parente. (gennaio 2008)

2007

Ulteriore aiuto in favore della signora colpita, lo scorso anno, da invalidante ictus che ha reso necessaria riabilitazione psico-motoria presso centro specializzato, con impegno di notevoli risorse economiche. (novembre 2007)
Offerta ad Emergency per il Centro “Salam” di cardiochirurgia, inaugurato lo scorso mese di aprile a Soba, in Sudan, unica struttura specializzata e gratuita presente in quell’area. (ottobre 2007)
Offerta alla Fondazione Catanese per lo Studio e la Cura delle Malattie Neoplastiche del Sangue – Fon.Ca.Ne.Sa. ONLUS, a sostegno delle Case d’Accoglienza “Casa Santella 1″ e “Casa Santella 2″, che da anni offrono, a titolo gratuito, ospitalità ai familiari dei degenti presso l’Istituto di Ematologia dell’Ospedale Ferrarotto di Catania ed ai pazienti oncologici trattati in regime di day hospital presso lo stesso istituto. (ottobre 2007)
Rinnovo dell’adozione di E. Nagaraju e Ch. Pauthuija (i “bambini” di Mariella). (ottobre 2007)
Offerta di beni primari (pasta, riso, latte, etc.) in favore di famiglie indigenti o bisognose, in occasione della raccolta promossa dalla Parrocchia “Madonna delle Grazie in Barco”, in zona rurale del territorio di Modica. (agosto 2007)
Aiuto in favore della giovane signora colpita, lo scorso anno, da invalidante ictus che ha reso necessaria riabilitazione psico-motoria presso centro specializzato, con impegno di notevoli risorse economiche. (maggio 2007)
Acquisto di vestiario e giochi didattici per ragazzino straniero residente in provincia di Ragusa, con problemi di salute ed in condizioni di forte bisogno. (maggio 2007)
Sovvenzione a cardiochirurgo russo per il prezioso lavoro svolto a supporto del Centro Trapianti di Cuore degli Ospedali Riuniti di Bergamo, diretto dal dott. Amando Gamba. (aprile 2007)
Contributo sul conto “Una speranza per Luigi”, acceso presso la Cassa di Risparmio di Spoleto, in favore di bambino le cui speranze sono legate alla possibilità di un trapianto di cellule staminali. (marzo 2007)
Adesione al Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore (Conacuore), l’organizzazione che riunisce le associazioni di volontariato impegnate nella lotta alle malattie cardiovascolari. (marzo 2007)
Contributo in favore di persona gravemente malata, in condizioni di forte bisogno economico. (marzo 2007)

2006

Contributo in favore di persona colpita da invalidante ictus, che ha reso necessaria riabilitazione psico-motoria presso centro specializzato, con notevoli sforzi economici per i familiari. (dicembre 2006)
Contributo alla Fondazione ART per la Ricerca sui Trapianti Onlus, il cui obiettivo è promuovere e sostenere la ricerca nel campo dei trapianti d’organo e delle connesse terapie antirigetto, con la creazione ed il mantenimento anche di un apposito centro di ricerca presso Ranica (BG). (novembre 2006)
Contributo all’Associazione Bambini Cardiopatici nel Mondo Onlus, impegnata in missioni operatorie, in Italia e all’estero, con interventi cardiochirurgici su bambini affetti da cardiopatie congenite; nell’offrire borse di studio a medici italiani e stranieri per la formazione nel campo delle cardiopatie congenite; nel fornire ai vari centri materiali ed apparecchiature indispensabili per l‘attivitá clinica, operatoria e di ricerca; nel partecipare alla costruzione di centri di cardiochirurgia e cardiologia pediatrica. (novembre 2006)
Adozione a distanza di due bambini indiani (i “bambini” di Mariella). (novembre 2006)
Contributo a Centro di Accoglienza Santa Lucia di Bergamo, che ospita a titolo gratuito malati e loro familiari. (luglio 2006)
Aiuto economico a madre e figlio, l’una donatrice, l’altro recettore di rene. (luglio 2006)